Il presente convegno ha un duplice scopo: porre in luce per la prima volta in Piemonte la problematica globale dei tumori rari dal punto di vista di ricerca, cura e assistenza a livello regionale e in collaborazione con la Rete Tumori Rari nazionale e celebrare il 25° anniversario della inaugurazione del Gruppo Italiano Tumori Rari come associazione di volontariato rivolta ai Malati con tumori a bassa incidenza. Essere affetti da un tumore raro significa in molti casi entrare in un angolo buio dell’oncologia: minori conoscenze scientifiche, minore ricerca, meno farmaci disponibili,pochi centri di eccellenza in grado di assumersi la cura globale del Malato e della famiglia. La conseguenza è una forte migrazione sanitaria con tutti i disagi connessi, di salute, psicologici, economici. Ecco perché un discorso completo sui tumori rari nonpuò esimersi dal coinvolgimento di molte figure coinvolte nell’organizzazione e nella cura: decisori politici, organizzazione regionale, medici, infermieri, assistenti sociali, psicologi. Nella giornata di studio cercheremo di affrontare questi argomenti per garantire ai Malati di tumore raro una completezza di visione per ridurre il senso di solitudine che spesso li attanaglia. |